I vårdens olika policydokument vimlar det av påståenden om hur viktigt det är att patienterna är delaktiga och får inflytande, inte bara på sin egen vård utan också på systemnivå. Hur detta ska gå till är däremot synnerligen otydligt.
Vi kan börja med patienten i sin egen vårdsituation. Som nydiagnostiserad är man vanligen chockad och förvirrad, ställd inför något som man helt saknar erfarenhet av. Perspektivet är kort, vad händer nu, ska jag dö, hur ska det gå med mina närmaste. Alltför ofta ges information och vidtas olika åtgärder, som patienten inte förstår men måste förlita sig på. Jag skrev om detta i föregående nummer.
Patientföreträdare är något mer. Det är en patient eller närstående som vidgat sina personliga perspektiv till ett intresse för vården och sjukdomen i sin helhet, och som vill använda egna och andras erfarenheter för att påverka vården. Det förutsätter en förankring i ett större sammanhang, vanligen en patientorganisation, samt en ”plats vid bordet” där vården planeras och leds.
Inom andra områden där varor och tjänster produceras drivs kvalitet och effektivitet av friktionen mellan dem som levererar och dem som konsumerar. Arbetstagare, konsumenter, hyresgäster, elever med flera intressegrupper har organisationer som respekteras som viktiga parter. Sjukvården är ett stort undantag.
Trots att det finns fristående medlemsförbund för patienter saknas regelverk för samarbete. Varken i Patientlagen (2014) eller annan lagstiftning nämns ens organisationerna. Regionernas samarbetsorgan SKR menar att patientmedverkan är viktig – oklart varför – men anser att det är upp till vårdgivaren att avgöra när, hur och av vem.
Avsaknaden av reglerade former för patientinflytande avspeglas i en vildvuxen flora av tillämpningar ute i verksamheterna. Generellt kan sägas att patientmedverkan är vanlig inom den så kallade kunskapsstyrningen, till exempel i RCC-organisationen. Det är naturligtvis bra i sig men av begränsat värde med tanke på hur långt detta är från vårdens exekutiva styrning. Dessutom tar sig en del RCC rätten att gå förbi organisationerna och själva välja företrädare. Många känner sig säkert smickrade av att bli tillfrågade tills de förstår att arbetet endast innebär att medverka i att formulera rekommendationer (läs önskelistor).
I vårdens linjeorganisation, där besluten tas, finns däremot patientföreträdare endast undantagsvis. Redan i den nationella cancerstrategin från 2009 påpekades behovet av att ”patientföreträdare bereds nya möjligheter att delta i planering och utförande av verksamheten” … ”Detta kan ske t ex genom klinikanslutna patientråd” … ”Initiativ till att förstärka patienternas ställning i vården kan också ses som en megatrend mot starkare konsumentmakt i samhället”. Dessa tydliga signaler har aldrig följts upp. Orsaken måste vara att vårdgivarna inte vill förstå syftet och nyttan.
Vårdgivare och vårdtagare har som gemensamt intresse att vården ska vara så bra som möjligt, men parternas perspektiv är olika. Detta får framför allt betydelse vid prioriteringar. Vården satsar till exempel hellre på att vidareutveckla det som man redan är bra på och som meriterar, medan problem som det är mindre glamoröst eller rent av obekvämt att ta itu med förblir olösta. Det förklarar varför vi aldrig lyckas komma till rätta med brister i kontinuitet, tillgänglighet, likvärdighet, väntetider, information, rehabilitering, kvalitetssäkring. Den riktiga viljan saknas.
Ett argument mot patientinflytande är att organisationerna är svaga med begränsad kompetens och representativitet. Så kan det vara, men det är också en direkt följd av att de hålls utanför samt saknar formell legitimitet. Statsbidraget till organisationerna är så magert att det bidrar till ett beroende av andra intressenter som lobbyorganisationer och läkemedelsföretag samt gåvor från allmänheten.
En förändring kan nog inte väntas så länge det är vårdgivaren som ensam bestämmer. Ändå är patienterna rimligen en viktigare intressent i vården än de som arbetar där. På andra områden finns lagstiftning för att säkra maktbalansen, till exempel LAS och MBL. Patientlagen var ett välmenat försök men dömdes efter utvärdering ut som en ”Lag utan genomslag” (Vårdanalys 2017).
Kan vi lyfta tillbaka problemet till politiken? Kanske till och med göra det till en valfråga?
