Patienter som haft prostatacancer och fått en botande behandling följs upp med PSA-värden efter behandlingens slut. Frekvensen varierar utifrån cancerrisk och vilken region man bor i. Patienterna uppmuntras också att själva kontakta vården vid behov om de får besvär, antingen sin kontaktsköterska eller vårdcentralen.

– För en del patienter kan det fungera, men en del känner att de blir lämnade som i ett vakuum efter en intensiv vårdprocess. De kan få besvär men hör ändå inte av sig och inte om alla besvär eller kommer inte alltid fram. Det har vi förstått genom intervjuer med kontaktsköterskor, men vi vet inte exakt hur det ser ut, säger Senada Hajdarevic, som är professor i omvårdnad vid Umeå universitet.

Intervjuerna visar att patienterna söker för olika problem, ofta praktiska besvär med urinblåsan, avföringsläckage, infektioner, ont i magen och erektionsproblem.

– Men också ibland för andra mer existentiella funderingar som att man inte har något sexuellt samliv med sin partner eller känner oro för återfall i cancern. En del har svårt att prata om de här problemen med sin omgivning, vissa ämnen är tabu att prata om.

Studie kartlägger behoven

I dag finns inget aktivt organiserat stöd för den här patientgruppen i förebyggande syfte, utan initiativet ligger hos patienten. I tidigare studier har forskarna sett att patienter kan tycka att det är svårt att veta när man ska ringa.

Många patienter tänker att de borde må bra och känna sig nöjda när cancern är borta, men så gör de ändå inte det

– I samhället finns en norm att vi inte vill konsumera vård i onödan. Ibland finns inte heller kontaksköterskor att ringa till. Många patienter tänker att de borde må bra och känna sig nöjda när cancern är borta, men så gör de ändå inte det. Det händer något med en när man får en cancerdiagnos och -behandling, som man behöver bearbeta för att kunna hantera situationen.

Därför har Senada Hajdarevic påbörjat en studie som ska kartlägga vilka besvär som patienter söker för under första året efter färdigbehandling, vilket behov av stöd de har, när stödet behöver sättas in och om planerade insatser kan förbättra patienternas livskvalitet.

Drygt 100 patienter från Norrlands universitetssjukhus och urologkliniken i Sundsvall som är medicinskt färdigbehandlade efter prostatacancer slumpas till att antingen få en intervention eller sedvanlig behandling – två lika stora grupper. Interventionen innebär att en kontaktsköterska ringer fem samtal under det första året som planeras in i förväg: en månad, tre, sex, nio och tolv månader efter avslutad behandling.

”Duger jag som partner? Vågar jag ha sex? Hur lång tid har jag kvar att leva?”

– Vi dokumenterar vad patienterna vill prata om för att kunna anpassa stödet efter behov. Det skulle kunna vara så att vi under tiden närmast efter diagnos och behandling behöver ge mer praktiskt stöd, men senare prata om andra funderingar, såsom ”Duger jag som partner? Vågar jag ha sex? Hur lång tid har jag kvar att leva?” eftersom en del patienter upplever att kroppen har svikit dem.

Mäter livskvalitet

Den återkommande fasta kontakten bygger en relation.

– Vår hypotes är att vetskapen om att kontaktsköterskan kommer att ringa ett visst datum ska göra patienten tryggare, så att han inte behöver söka till exempel på vårdcentralen utan kan vänta till det inplanerade telefonsamtalet – om det inte handlar om väldigt akuta besvär. Kontaktsköterskan har bättre insikt i patientens sjukdom då än vårdcentralen och kan ge mer specifikt stöd och anpassa det efter individen.

Vid inkludering i studien fyller alla patienter i en enkät med frågor om livskvalitet. Enkäten upprepas vid tre, sex och tolv månader efter start och innehåller även frågor om ångest och oro.

– Och sjukdomsuppfattning, det vill säga hur patienten ser på och hanterar sin sjukdom, det kan förändras över tid.

Patienterna har också, i vanlig ordning, möjlighet att ringa mellan de planerade samtalen hur ofta de vill.

– Det blir intressant att se om de ringer och om vad. Senare ska vi också arbeta med registerdata om övrig vårdkonsumtion för att se om den påverkas av interventionen. Vi hoppas ju på en minskning.

Vill skapa en omvårdnadsinsats

Vi vill att de ska känna sig trygga, stärkta och att de får stöd från vården för att bättre klara sin vardag efter prostatacancerbehandling

Målet med studien är att hitta en bättre stödjande modell för en omvårdnadsinsats till den här patientgruppen.

– Vi vill att de ska känna sig trygga, stärkta och att de får stöd från vården för att bättre klara sin vardag efter prostatacancerbehandling, att de har en bra livskvalitet och inte känner sig ensamma. Men vi hoppas att modellen sedan kan överföras till andra cancerpatienter också och kanske multisjuka eller svårt sjuka patienter, säger Senada Hajdarevic och fortsätter:

– Vi har en allt äldre befolkning som inte har bara till exempel diabetes, utan såväl diabetes som cancer och hjärt-kärlsjukdom, så vi kommer att behöva bättre modeller för stöd. På längre sikt skulle modellen eventuellt även kunna överföras till primärvården.

Forskarna hoppas kunna vara klara med interventionen i februari 2027 och ska då börja analysera resultaten.