Ett ”prostata-cv” för Fredrik Döberl blir ganska långt.
Utöver suppleant i styrelsen för Prostatacancerförbundet är han ledamot i Prostatabrödernas styrelse. Han deltar aktivt i arbetet med PCC (Prostatacancercentrum) och arbetsgruppen för prostatacancer som har översikt på de cirka 2 500 män i region Stockholm som varje år diagnostiseras med sjukdomen. Härtill är han vice ordförande i patientnätverket hos Karolinska Tema Cancer med syftet att stärka patienters medverkan i vård och forskning.
Och så har han spridd prostatacancer.
Den regionala PCC-arbetsgrupp där Fredrik Döberl är patientrepresentant ansvarar för att implementera det nationella vårdprogrammet och driva utvecklingen av regionens prostatacancervård framåt. När vården väver samman huvudlinjerna utredning, diagnos, behandling, rehabilitering och uppföljning ska resultatet bli en lyckad helhet.
Så är det i teorin men i praktiken finns alltid punkter som går att förbättra. Det är inte gjort på en söndagspromenad men underlättas av en analytisk blick, ett reflekterande synsätt, intresse för människor och förståelse för hur större organisationer fungerar. Egenskaper som 65-årige Fredrik har med sig från yrkeslivet.
Snabbt spridd prostatacancer
Till följd av sjukdomen gick han i pension ett halvår i förtid. Bakgrunden som civilingenjör, vd, marknadsförare av komplexa system samt affärspartner i ett företag som värderar, köper och säljer företag har hjälpt honom i patientresan.
Det var 2024 han fick beskedet spridd prostatacancer men sjukdomen lurade redan i vassen.
– Jag var inte helt oförberedd. Min pappa var läkare och fick prostatacancer och dessutom fanns cancer i släkten. Men det var ändå en chock när läkaren berättade om min prostatacancer.
Fredrik hade tagit PSA-blodprov regelbundet. Värdena var normala men vid den senaste tvåårskontrollen konstaterades prostatacancer av allvarligt slag.
Min läkare gav beskedet att jag hade en kronisk sjukdom som jag måste leva med under lång tid.
– Min läkare gav beskedet att jag hade en kronisk sjukdom som jag måste leva med under lång tid. Det är ett mjukare sätt att säga det än med orden obotlig cancer och palliativ vård som många andra får höra.
Kan leva länge med kronisk vård
När det obevekliga ödet slungade ut honom i mörkret blev stresspåslaget märkbart. Oro och ångest ökade men hans onkolog och inte minst kontaktsjuksköterska gav trygghet och stöd. Diagnosen gick på en vecka. Sedan väntade hormonbehandling och strålning.
Hur länge ska jag leva? Frågan återkom ofta. När han fördjupade sig i cancersjukdomar fann han det svårt att bedöma medicineringens följder. Män som genomgått kurativ behandling, med syftet att bota, löper 20–40 procents risk för återfall inom tio år. Samtidigt kan män som får tumörbromsande behandling för spridd prostatacancer i vissa fall leva i tio år eller längre.
– Ålder, tumörens aggressivitet och personliga förutsättningar påverkar effekten. Därför behöver nya mer individuellt anpassade läkemedel utvecklas, menar Fredrik.
Han har reflekterat över de standardiserade intervallen mellan PSA-prov. Tiden kan vara två år eller längre vilket grundar sig på att en prostatacancer utvecklas långsamt på gruppnivå. Ett normalt PSA-värde utesluter dock inte att en snabbväxande tumör kan uppstå och i Fredriks fall hade cancern hunnit sprida sig.
– Jag arbetar för att män som har cancer i släkten bör erbjudas PSA-kontroll varje år, säger han.
Anpassad träning gör nytta
Fredrik fick aldrig erbjudande om rehabilitering men han förstod av vårdprogrammet hur betydelsefullt sådan är.
En billig medicin är träning. Idrotten har funnits i hans liv allt sedan han spelade basket i juniorlandslaget. När prostatacancern bröt ut var det självklart att dyka ner vetenskapliga studier om träning vid cancer.
Hormoner kan snabbt bryta ner musklerna men målinriktad träning kan bygga upp den behövliga styrkan. Risken för benskörhet och frakturer minskar och det allmänna måendet förbättras vilket är särskilt viktigt vid spridd cancer.
Fredrik kom in på Centrum för cancerrehabilitering vid Sabbatsbergs sjukhus trots att programmet inte är avsett för patienter med spridd cancer. Han träffar fortfarande rehabgruppen regelbundet.
Dessutom engagerar han sig i GIH:s ADT-Train, ett forskningsprojekt och träningsprogram för män som genomgår hormonbehandling (ADT).
Vården behöver uppmärksamma och uppmuntra patienter med kronisk cancer att börja med rehab för att leva längre.
– Vården behöver uppmärksamma och uppmuntra patienter med kronisk cancer att börja med rehab för att leva längre. Träningen ska vara högintensiv, individanpassad och starta tidigt. Både djurstudier och omfattande patientstudier visar att det kan bromsa sjukdomsförloppet och förlänga livet.
Minskar cancerns påverkan
Det räcker dock inte med att vården säger ”rör på dig”. Träningen måste vara hård och utföras med korta pass och hög puls. Till exempel styrketräning, cykling och rodd som successivt ökar i belastning – något som bidragit till att cancern inte dominerar Fredriks vardagstankar.
Efter sjukdomsbeskedet sökte han sig till mötesplatsen Kraftens Hus och Prostatabröderna där han fångades upp och blev styrelsemedlem. Likaså ingår han som ersättare i Prostatacancerförbundets styrelse med särskilt fokus på spridd cancer, rehab och Min vårdplan som mäter det som faktiskt betyder något: biverkningar, ork och livskvalitet.
Lyssna, fråga, ta små steg
Som patientrepresentant i Prostatacentrum (PCC) är Fredrik en del av den regionala arbetsgrupp som strukturerar prostatacancervården och tar fram riktlinjer. Där fann han att patientinformation skulle kunna presenteras på ett bättre sätt. Till exempel kokade han ner 125 dokument till en hanterlig bruttolista som visade arbetsgruppen hur patienterna upplever sin sjukdom.
– I stället för att stå vid sidlinjen erbjöd jag mig att vara med i matchen för att i samförstånd göra delar av vården bättre. Jag undviker att ställa krav och kritisera. För mig är en bra början att lyssna och ha relevanta frågor som kan mynna ut i en punkt på agendan.
Fredriks erfarenhet av systemförsäljning och affärsöverlåtelser är en tillgång men att ändra vården på systemnivå låter sig inte göras inte i första taget.
– Det handlar om att plocka de lägst hängande frukterna först och genomföra mindre förbättringsändringar stegvis. Man kan hjälpa till att formulera problem eller handlingsplaner och skapa casebaserade presentationer så att vården slipper leta uppgifter i en massa informationskällor.
– Fler prostatacancerpatienter behöver göra sin röst hört i olika sammanhang.
Det går att förändra
Patientrepresentanter kan påverka och vården efterfrågar vad patienterna tycker. För att de fem av Sveriges sju största sjukhus som hittills är ackrediterade Comprehensive Cancer Center ska få behålla sina EU-certifieringar fordras patient- och närståenderåd.
I rollen som representant vid ett CCC måste man vara påläst och sätta sig in i hur förändringsarbete går till i organisationer med tusentals anställda. Då blir det lättare att integrera patientperspektivet i strategier, beslut, forskning och förbättringsarbete.
– Fler prostatacancerpatienter behöver göra sin röst hört i olika sammanhang. Det kan vara i möten, samtal eller gruppträffar. Eller att fråga sin mottagning om de har något patientråd, ger Fredrik Döberl som avslutningstips innan han tar cykeln hem.
