Två trappor upp till onkologikliniken på Varbergs sjukhus ligger patientskolans ”klassrum”. Varje måndag klockan 13 sedan starten tidigt i våras har dörren öppnats här för att välkomna patienter som precis diagnostiserats för prostatacancer.

Kontaktsjuksköterskan Sofie Söderblom och onkologen Sara Woxlin som är ST-läkare ingår i projektgruppen som tar emot de nyblivna ”eleverna” och svarar för den inledande informationen kring sjukdomen. Klockan är ännu inte ett denna soliga måndag i augusti och Sara står utanför salen med en kopp kaffe och ett knäckebröd med ost i handen. Dagens lunch.

Samarbetet med patienterna är det roligaste och det som löpt smidigast, är deras summering av dessa första månader med patientskolan.

– De som dykt upp har gett det gensvar vi hoppats på, säger Sofie.

Oron kring beskedet

Den tydligaste bekräftelsen på patientskolans funktion och betydelse fyller gäller oron som uppstår kring beskedet. Vad sjukdomen innebär, hur den uttrycker sig. Hur livet ska bli med den.

– Många tror ju att man ska dö ganska omgående. Det är inte ovanligt att man har någon nära eller bekant som gått bort i sjukdomen, säger Sofie.

Sara fyller i:

– Den generella uppfattningen om cancer är ju det, att man ska dö. Det är den första reaktionen. Plus att man tappar håret vid behandlingen, för det har man haft en granne som gjort. Men så visar det sig handla om en helt annan sjukdom, någon som kanske strålats för till exempel strupcancer.

Positiva siffror och kurvor

En viktig del av patientskolan är att sätta diagnosen i ett sammanhang. Redan tidigt i bildspelet presenterar Sara statistik om prostatacancer och går igenom faktorer som har betydelse för sjukdomens prognos. Hon bläddrar fram fina statistiska fakta:

• Du är inte ensam. 140 000 män lever med diagnosen.
• Prognosen är god. Dödligheten har minskat.
• 9 av 10 lever tio år efter diagnosen.
• Patienterna får också lära sig vad exempelvis PSA-värde, Gleason-gradering och T-stadium innebär och vilken betydelse de har för diagnosen. Även riskfaktorer och ärftlighet tas upp.

– De viktigaste kända riskfaktorerna är ålder och gener, säger Sara. Medianåldern är 68 år.

Informationen om sjukdomen och dess behandling, hämtad huvudsakligen ur Prostatacancerförbundets bok ”Bra att veta om prostatacancer”, förklarar också till exempel prostatans placering och funktion, varför vi har den och vad som händer när vi tagit bort eller bestrålat den. Vilka biverkningar som kan uppstå vid botande behandling, operation och strålning. Som tilläggsläsning ingår även en folder om sex och samlevnad.

Kan ta upp frågor

Det personliga mötet mellan patient och personal vid informationen ger direkt möjlighet att ta upp och besvara frågor efter chockupplevelsen att få ett plötsligt cancerbesked. Vad betyder diagnosen? Vad händer nu? Kommer jag att leva till jul?

Vi tror ju på detta, att möta och informera patienten, och vill att det ska ses som en naturlig del i behandlingen.

Är detta frågor som rent tekniskt skulle kunna hanteras digitalt, utan personlig fysisk närvaro? Eller är det ändå tvärtom frågor som kan vara stressande att ensam vid datorn navigera sig runt mellan olika hemsidor för att hitta svar på.

–  Vi tror ju på detta, att möta och informera patienten, och vill att det ska ses som en naturlig del i behandlingen, säger Sofie.

Fördjupad information

Oron över att livet förändras dramatiskt och plötsligt är på väg att ta slut kan vara plågsam och blockera kunskap. Med patientskolan som start får patienten chans att bättre ta till sig fördjupad information vid kommande besök hos urolog och onkolog. Vara lite påläst för att kunna orientera sig och förstå vad som kan påverka behandlingen.

Eller som mottot löd redan på idéstadiet för patientskolan: ”Varje patient ska kunna delta i ett initierat beslut om sin behandling”. Vilket gäller fortfarande.

– Inte minst för att det faktiskt sällan är bråttom, många säger ju direkt ”Ta bort den, fort!” säger Sara.

I Region Halland med de tre sjukhusen i Halmstad, Varberg och Kungsbacka, får årligen 350–400 män diagnosen. Patientskolan riktar sig till de patienter som har en botbar prostatacancer och som kan bli aktuella för strålbehandling eller operation. Det betyder 3–5 patienter per vecka som får inbjudan till patientskolan.

Det kan vara lite knöligt med patienterna spridda på olika kliniker från tre skilda sjukhus i Halland, och med olika lång väg till informationen. Alla dessa har inte infunnit sig till den timslånga presentationen. En del har redan innan bestämt sig.

Sen får man också acceptera, menar Sofie och Sara, att en del män helt enkelt inte vill delta i detta sammanhang som det första man gör efter diagnosen.  Men det har blivit ett par ”elever” de flesta veckor, från fall till fall tillsammans med någon anhörig, som förstås också är välkommen.

Projektet byggs ut i höst

Tidigare i år blev det klart att projektet byggs ut till att även omfatta män med spridd prostatacancer. Planen är på sikt att alla regionens nydiagnostiserade män med prostatacancer ska erbjudas patientskola.

Regionala cancercentrum fick i uppgift att fördela pengar till förbättringsprojekt i cancervården, som del i regeringens särskilda nationella satsning. Ett anslag på drygt 800 000 kronor beviljades för utvecklingen av detta mer allomfattande prostatacancerprojekt med informativ patientskola.

Initiativtagaren Ingela Franck Lissbrant, onkolog och överläkare vid Varbergs sjukhus, meddelar att starten är planerad till mitten av november. Och då handlar det inte om enstaka lektioner.

Tio tillfällen med olika ämnen

– Det kommer att vara tio olika föreläsningar under tio veckor för grupper om 12 patienter varje gång, där olika ämnen tas upp. Som kost, prostatacancer, sex och samlevnad, träning. Patientföreningen CaPriN kommer också medverka vid ett tillfälle, berättar hon.

Det kommer att vara tio olika föreläsningar under tio veckor för grupper om 12 patienter varje gång.

Kombinationen träning och prostatacancer är central för Ingela Franck Lissbrant. Fem patienter från Varberg deltar i den aktuella forskningsstudien ADT-Train, som undersöker effekterna av ett högintensivt, individanpassat träningsprogram för män med prostatacancer som får hormonbehandling (ADT). Studien leds från Gymnastik- och idrottshögskolan (GIH) i Stockholm och genomförs i samarbete med bland annat Hallands sjukhus.

Att den lokala patientföreningen också ges status av aktiv medaktör i en patientskola är en viktig signal. Kanske kan det följa med även på andra håll om projektet visar sig fungera inte bara lokalt utan kan stå som modell nationellt. Med eller utan knäckemacka.